A Logística


Em função da rápida evolução entre o aparecimento dos sintomas, o diagnóstico, a internação, o início do tratamento, e as controvertidas publicações na NET, aproveitando a experiência da família (vários médicos), vimos logo que não conseguiríamos sozinhos dar toda a assistência que nosso filho precisaria. São doenças de aparecimento repentino e que requerem várias providências em todos os sentidos.

Por morar e estudar no Rio de Janeiro, com o surgimento da enfermidade teve que se mudar para Belo Horizonte, para realizar o tratamento. Com isso, tudo mudou rapidamente em sua vida, com tomadas de decisões difíceis, como trancar a matrícula na faculdade, alugar apartamento, mobiliar e mudar todo o dia a dia da família.

Estas patologias desgastam muito a família e quem está em seu entorno, principalmente quando não possuem recursos para pagar os remédios e não têm conhecimento da rotina e de um “passo a passo”, como, por exemplo, de onde ir para ter as primeiras orientações e não se perder tempo no fechamento do diagnóstico e início do tratamento.

Ao percebermos todas as dificuldades, mesmo tendo recursos financeiros, procuramos, a medida do necessário, criar “equipes” e uma rede de colaboradores para dividir as funções entre a família e os amigos no dia a dia, pois o tempo de duração destas patologias é longo. Tudo isto foi sendo comunicado a todos, para que pudessem acompanhar o “dia a dia” do Nicolinha.

Ficamos emocionados com a quantidade de pessoas, de todos os lugares do Brasil e do mundo, que se colocaram à disposição para ajudar de alguma maneira.

Neste ponto, destacamos a importância da “mídia” (sendo o Facebook, em nosso caso, a ferramenta mais utilizada), dos amigos, das mensagens reconfortantes e das orações, que ajudaram, com certeza, a mudar nosso relacionamento com o Nicolinha, com a família e com os amigos. Era nítido como cada um de nós renovava nossas forças após ler tudo o que chegava, de perto e de longe.

Para dirimir dúvidas, publicamos no Facebook uma carta-relatório, que de maneira ética, informava todo o acontecido até então, como o estado de saúde atual, o diagnóstico (aplasia de medula), o prognóstico, as complicações que poderiam ocorrer e o tratamento e até mesmo a gravidade do caso. Poucos dias depois, ele mesmo, em sua própria página no Facebook, publicou uma carta no mesmo sentido, colocando todos a par de sua enfermidade e dos riscos, mas sempre confiante, com seu eterno sorriso e muito otimista, com muita “coragem”.

De maneira quase imediata, cerca de 10.000 (dez mil) pessoas, de diversos grupos das redes sociais, começaram a compartilhar as notícias para todos os cantos do Brasil e do mundo. Isto despertou e estimulou o processo de Doação de Sangue, plaquetas e Medula por diversos países. Campanhas e grupos de apoio foram criados, pessoas, entidades e instituições que se dedicam a este tipo de ação, além de parentes e amigos, aderiram a esse movimento pela vida. Com isto, foram doadas milhares de bolsas de sangue, milhares de cadastro de doadores de medula óssea foram realizados nos “hemocentros” do mundo inteiro. Estas doações e transfusões de sangue salvaram e ainda irão salvar milhares de pessoas por muitos anos.

Mais que isso, esse movimento colaborou para a CONSCIENTIZAÇÃO de todos sobre o assunto doação de medula, tendo como principal slogan, a frase “Doe Medula – Doe Vida – Doe Amor”.

Para exemplificar a LOGISTICA, trazendo um melhor entendimento aos leitores, citamos aqui algumas ações, alguns apoiadores e alguns nomes, sendo, contudo, impossível citar o nome de todos que participaram.

– Carros à disposição no hospital em Belo Horizonte para transporte e resolver problemas, a cargo dos amigos Jairo Lessa e Dinho;

– Doações de sangue e plaquetas direcionadas, dentro do Biocor, através da Rose Bichara, Nayara Perim, Isabella e Thiago Morais cuidando de Belo Horizonte e Governador Valadares;

– Ana Maria Bragança, Roosevelt, Larissa, Pâmela, João e Karla, nas campanhas de doação de medula em diversas cidades dos Estados Unidos;

– Romilda e Nicole Perim, como companhias inseparáveis, permanecendo 90 dias ao lado dele no hospital, em contato diário com as equipes de médicos, e providenciando os medicamentos e exames junto à UNIMED;

– Natália e Henrique Rebello, contatos diretos com médicos e amigos nos Estados Unidos, para tentar achar e dar andamento na busca da medula, e, como médicos, participaram intensamente de várias decisões juntos com todos nós;

– Em Valadares cuidando de tudo, as tias e tios, sobrinhos Fausto Perim e Mônica e os amigos mais chegados;

– Com orações, missas, mensagens, e apoio espiritual, que foi toda conduzida por Larissa Gabriela e pelas amigas Silvana e Rosana Barbalho, juntamente com vários outros amigos;

– A família e centenas de pessoas, que enviaram mensagens extremamente reconfortantes;

– Vídeos emocionantes feitos por seus amigos de GV, Rio de Janeiro, amigos de infância, de república e faculdade. Entre muitos: Gui, Tales, Ruan, Bruno, Fernando, Filipe, Victor, Mary, Ane, Thais, Barbara, Gregory, Mateus, Marcelo, Marcio Davi, Lais, Mariana, entre tantos outros que não me ocorrem no momento, mas que da mesma forma tiveram extrema importância em toda a nossa trajetória;

– Amigos e desconhecidos, foram como um bálsamo e nos deram equilíbrio, força, fé, serenidade e esperança, ajudando-nos na caminhada até os momentos finais.

Como restou evidente, uma “equipe de colaboradores” é fundamental para o fortalecimento de quem lida com estes tipos de caso.

Aos amigos, toda a família, companheiros de república, colegas de faculdade, turma de GV… Vocês foram essenciais… Obrigado pelo amor, respeito e carinho que dedicaram a ele. Deus abençoe a todos.

 

Carlos Nicola Perim, Romilda, Nicole, Natalia e Henrique, Nayara e Thiago